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Actions Traitements est une association de patients, agréée pour représenter les usagers du système de santé. Créée en 1991 à l'initiative de personnes vivant avec le VIH, elle a pour but d'informer, d'accompagner, de soutenir et de défendre les droits des personnes vivant avec l'infection à VIH, les virus de l'hépatite, la tuberculose, les pathologies associées et les infections sexuellement transmissibles. Elle mène également des actions de prévention, notamment auprès de personnes exposées.[-]

Été 1985, un an après la création de la première association de lutte contre le sida fondée par Daniel Defert, le sociologue Michael Pollak engage une enquête sur les homosexuels et le VIH. Avec son équipe, il mène à Paris une série de longs entretiens avec des personnes vivant avec cette maladie ; ils rencontrent aussi des proches des malades. Par des mots simples, avec pudeur et courage, une femme témoigne ici du surgissement de cette épidémie dans sa famille et de l'homophobie qui régnait alors et qui est encore l'un des maux de nos sociétés.[-]

L'objectif de cette thèse était d'améliorer l'état des connaissances au sujet de la santé sexuelle chez les adolescents porteurs de maladies chroniques (MC), avec un focus sur celle des adolescents infectés par le VIH par voie périnatale (VIHP). Il s'agit d'une recherche par méthodes mixtes, avec une composante principalement quantitative et une phase d'intégration au moment de l'interprétation des résultats. Dans la première étude, nous avons étudié le rôle du bien-être subjectif dans les comportements sexuels à risque (CSR) des adolescents porteurs de MC, en utilisant une approche non catégorielle des MC. Les données provenaient de l'enquête multicentrique française « Portraits d'adolescents » réalisée en 2013 sur un échantillon de 15 277 adolescents scolarisés et âgés de 11 à 23 ans. Les résultats étaient différents selon le genre. La MC était associée aux CSR chez les garçons (OR 1,52 [1,10-2,27]) et de façon moins nette chez les filles (OR 1,30 [0,97-1,76]). Cette association était modifiée après ajustement sur le bien-être subjectif chez les filles (ORa 1,08 [0,78-1,49]) et pas chez les garçons (ORa 1,62 [1,11-2,38]). La deuxième et troisième études abordaient la santé sexuelle d'adolescents porteurs de l'infection périnatale par le VIH (VIHP). Dans la deuxième partie, nous avons comparé les prévalences d'indicateurs de santé sexuelle chez les jeunes adultes VIHP à celles de leurs pairs en population générale. Nous avons utilisé les données à l'inclusion de la cohorte multicentrique ANRS CO19-COVERTE et celle des enquêtes transversales du Baromètre Santé de 2010 et 2016 de Santé Publique France. Au premier rapport sexuel, les jeunes adultes VIHP semblaient plus inquiets de prévenir la transmission du VIH à leur partenaire que de se protéger d'un risque d'une grossesse non désirée. Les jeunes femmes VIHP étaient moins en position de négocier les termes de la relation sexuelle que leurs pairs séronégatives. La divulgation du statut VIH au partenaire avait un impact positif sur leurs relations amoureuses et leur satisfaction de la vie sexuelle. Dans la troisième partie, la sexualité des jeunes adultes VIHP était explorée avec une méthode qualitative, 6 ans après le slogan « U=U » (Undectectable=Unstransmittable). Les participants étaient recrutés à l'Hôpital Hôtel Dieu à Paris. Les verbatim des entretiens semi-dirigés individuels étaient analysés avec une méthode sémio-pragmatique, d'inspiration phénoménologique. Vingt-cinq entretiens ont été réalisés. Certains participants renonçaient à toute mise en couple. D'autres étaient en couple sans divulgation et rapportaient une charge mentale pour maintenir le secret. Ceux qui divulguaient rapportaient que cela complexifiait le processus de mise en couple. A l'inverse des garçons qui divulguaient leur séropositivité à leur partenaire amoureux, les filles ne l'envisageaient pas en dehors du cadre du mariage. Plusieurs participants relataient une nécessité de s'éduquer par soi-même à la sexualité. Malgré leur connaissance du slogan U=U, les participants demeuraient préoccupés de transmettre le VIH au partenaire sexuel. Cela avait un effet négatif sur leur satisfaction de la vie sexuelle. L'intégration a permis de construire trois résultats. Premièrement, la santé sexuelle des adolescents porteurs de MC n'échappe pas aux inégalités de genre. Les garçons avec MC expérimentaient davantage des conduites sexuelles à risque et les filles avec MC rapportaient davantage d'évènements négatifs liés à leur sexualité. Deuxièmement, la stigmatisation de la MC a un effet négatif sur la santé sexuelle des adolescents. Par rapport à leurs pairs sans MC, ils se protégeaient moins du risque de grossesse non désirée et du risque de contracter une infection sexuellement transmissible. La problématique de la divulgation avait un effet négatif sur leurs relations amoureuses. Troisièmement, favoriser l'empowerment des adolescents porteurs de MC est un levier pour promouvoir leur santé sexuelle. [-]

" Comment annoncer son cancer à ses proches ? Comment s'habiller quand on a qu'un seul sein ? Qu'amener lors de sa première chimio ? Que manger pendant les traitements ? Et après, on fait quoi ? "

À seulement 31 ans, Cynthia Kå découvre une boule dans sa poitrine. On lui diagnostique alors un cancer du sein. Elle utilise aujourd'hui son expérience pour guider et inspirer les personnes faisant face à ce voyage terrifiant, et offre des conseils précieux à ceux qui veulent soutenir leur proche dans cette épreuve, mais se retrouvent parfois démunis.

Le guide du cancer du sein pour les débutantes et leurs proches est à la fois le récit touchant du parcours d'une survivante, un guide pratique et réconfortant qui accompagne les lecteur.ice.s à travers chaque étape du processus, sans langue de bois, mais aussi une chronique de vie et un kit de survie, enrichi de témoignages de femmes qui sont passées par là et d'entretiens avec des médecins et des professionnels de santé. Vous y trouverez tout pour informer et redonner le pouvoir aux personnes qui traversent cette épreuve.

À lire seule ou accompagnée, pour reprendre le contrôle de son corps et de sa vie, et se sentir actrice après un diagnostic de cancer du sein.[-]

Vulvae et Mia.co s'allient pour te donner le pouvoir. Pourquoi le pouvoir ? Parce que le savoir, c'est le pouvoir ; et notre guide regorge d'informations sur les pathologies vulvaires, qui sont trop peu connues et encore mal diagnostiquées. Pourtant elles existent, et la bonne nouvelle, c'est que la plupart d'entre elles peuvent être soignées !

Tu veux en savoir plus sur les douleurs vulvaires ? Tu as mal à la vulve et tu voudrais savoir comment on peut te soigner ? On t'aide à y voir plus clair, avec notre guide illustré gratuit, relu et validé par le Dr Micheline Moyal Barracco, dermatologue spécialiste des pathologies vulvaires, et par le Dr Gilbert Bou Jaoudé, médecin sexologue depuis plus de 25 ans. [-]

L'enfance est le règne de l'imagination... Mais pas toujours un conte de fée. Pour Vera, malgré les monstres et les sorcières sortis tout droit de la tête de sa mère, le happy end tarde à venir. Elle se souvient... Les visites chez la chaman pour l'exorciser d'un mystérieux mal qui aurait pris possession d'elle ; sa mère clouée au lit plusieurs jours d'affilée, prétendant qu'un démon la harcèle en tambourinant sur ses nerfs ; le silence imposé à la maison, les jours suivants, pour ne pas réveiller le monstre ; les rendez-vous chez le psychiatre au cours desquels le diagnostic se dessine, année après année... Et puis, face à cette mère abusive, suspicieuse et paranoïaque, traumatisée par son propre père et qui a perdu foi en les hommes, un mari dépassé qui s'efface du foyer à mesure que la maladie mentale de sa femme s'installe. Un livre magnifique, une écriture graphique forte : des broderies vintage et un dessin enfantin inspirés par les arpilleristas chiliennes, et des décors qui rappellent les décorations de la céramique espagnole.[-]

L'irruption de la maladie, du handicap, de son pronostic s'inscrit dans l'histoire, la culture du couple, de la fratrie, de la famille restreinte et de la famille élargie. Chacun, selon son âge, sa position dans la famille, réagit, comprend et éprouve de manière différente cette situation, et la personne atteinte n'est évidemment pas indifférente à ce qu'elle fait vivre à ses proches. Parfois, la famille doit faire face à l'aggravation de la pathologie et au décès de la personne. Les effets traumatiques et leur gestion par le groupe et ses membres dépendront de l'isolement de la famille venant avec la maladie ou lui préexistant et des modalités de soutien propres à chacun. Ce numéro mettra donc le focus sur la vie en famille dans ces situations-là. À partir de l'expérience d'acteurs de terrain du secteur médical, médico-social et de travaux de recherche, il évoquera les processus en jeu et les aides en matière d'accompagnement et d'interventions psychothérapeutiques individuelles et groupales.
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"Ce numéro ouvre une réflexion sur la place grandissante des aidants familiaux dans les systèmes de santé occidentaux. Il interroge le positionnement de ce soutien individuel versus une conception plus sociétale, plus collective, de l'aide à apporter aux personnes vulnérables et fragiles. Si ce mouvement est souvent pensé en termes d'augmentation des compétences, voire de professionnalisation des aidants, il est important de questionner les limites de cette aide pour préserver les relations, d'étudier ses effets sur les rapports entre l'aidant et l'aidé et sur la vie de famille."

Un article complémentaire est également consacré aux entretiens de couples "Analyse des premiers entretiens de couple : cadre et proposition clinique".[-]

Au sommaire de ce numéro :

Actualité
•Entretien avec...Vincent DE GAULEJAC, sociologue et Claude COQUELLE, psychologue
•Tendances de la recherche - Perturbateurs endocriniens
•L'Ecole, côté parents - Filles, garçons...Des préjugés tenaces
•Jeunesse - Adolescents LGBTI

Dossier : Enquête : Troubles "dys" - Ce que vit l'enfant, ce qu'éprouvent les parents
•Regards croisés : Monique TOUZIN, orthophoniste et Constance DOUSSAU, professeur de lettres modernes
•Recherche : Dyslexie - Des causes multiples
•Zoom : Dyspraxie. De la souffrance à l'autonomie.
•Zoom : Nul en maths...et s'il était dyscalculique ?
•Reportage : Rééducation - Une "école" sur mesure


Terrain
•Réseau des EPE : Fnepe - Michel Wawrzynak, un nouveau président
•Réseau des EPE : Fnepe - Evaluer l'utilité sociale
•Réseau des EPE : Epe Dordogne - Des parents à l'école
•Initiative école : Ecole de la Vieille-Ile, Haguenau (67)

Vie associative : Institut d'éducation motrice et de formation professionnelle (IEM-FP) : La Grillonnais

Pratique
•Santé : Mort subite du nourrisson
•Droit de la famille : Divorce - Le casse-tête des couples binationaux
•Outils : Chirurgie pédiatrique. Des jouets qui rassurent.
•Livres adultes / Livres enfants
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Éditorial / Jean-G. Lemaire et Haydée Popper-Gurassa
DOSSIER
coordonné par Haydée Popper-Gurassa et Jean-G. Lemaire
Les thérapies psychanalytiques du couple et leur évolution
*Évolutions théoriques et méthodologiques des thérapies psychanalytiques en couple / Jean-G. Lemaire
*Le travail avec le couple en institution gériatrique / Pierre-Marie Charazac
*Dérider le quotidien : un lien opératoire dans le couple / Catherine Fischhof
*Thérapie psychanalytique en couple : lorsque dire vient trahir, quels sont les enjeux d'appartenances identitaires entre filiation et alliance ? / Muriel Orlue
*L'impact conjugal du virtuel : éclatement des façons de faire couple à l'heure d'Internet / Gérard Neyrand
*Travail du lien de couple en thérapie familiale psychanalytique : pertinence et limites / Françoise Aubertel

ET AUSSI...
*La consultation parents/jeune enfant et les souffrances traumatiques, une alternative face aux difficultés du soin psychique / Didier Drieu, Jalal Jerrar-Oulidi et Emmanuelle Eeckeman
*L'expérience de la parentalité de mères psychotiques / Marion Cognard et Jaqueline Wendland
*La dialyse à domicile : quelles motivations et quels retentissements sur le couple ? / Marjorie Roques et Nadine Proia-Lelouey

NOTES DE LECTURE[-]