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« Quand j'entends le mot culture, je sors mon revolver ». La formule, brutale et odieuse, avait la faveur de plusieurs dignitaires nazis lors de la Seconde Guerre mondiale. Donald Trump et son administration semblent, aujourd'hui, remplacer, sans difficulté, le mot « culture » par celui de « science ». Ce parallélisme n'est pas outrancier lorsqu'on voit les décisions prises par la nouvelle équipe dirigeante depuis janvier. Ces décisions sont de deux ordres et visent un objectif unique : faire la guerre au savoir. La première stratégie consiste à créer une « novlangue » — un langage, imaginé par George Orwell dans son roman 1984, dont le but est l'anéantissement de la pensée, l'asservissement du peuple. « Novlangue », dont Le Monde a analysé (2 mars) avec précision les arcanes et ressorts. Cela passe par des changements de noms géographiques (Le golfe du Mexique transformé en golfe d'Amérique), un usage détourné de certains termes (les programmes publics renommés du terme générique : « fraude ») et surtout l'interdiction de l'usage de certains mots dans l'administration et la recherche. Plusieurs dizaines de mots ou expressions sont ainsi proscrites. Cela va de justice sociale à LGBT, de transgenre à inclusion, de sciences sociales à orientation sexuelle, de black à diversité, etc. La liste est interminable. Elle sidère par l'obscurantisme qu'elle véhicule. Désormais, le vocabulaire LGBT+ est interdit sur le site des CDC (Centers of Disease Control, l'agence de santé publique et de contrôle des maladies). Une façon de laisser de côté les populations clefs dans le champ de la santé publique. Est-ce une bonne idée lorsqu'on connaît l'impact du sida (pour ne parler que de celui-ci) dans ces groupes ? L'administration Trump est même allée jusqu'à interdire l'usage de « femme », « personne âgée » ou « handicapé » à l'agence américaine du médicament (FDA, Food and Drug Administration) avant de revenir en arrière. L'absurdité de la censure a sauté au visage de tout le monde, y compris de celui de celles et ceux qui en étaient à l'initiative.



Il faut comprendre cette stratégie pour ce qu'elle est : une révolution conservatrice lexicale qui mue en assaut contre la recherche. Dans un article publié le 14 mars sur le site Slate.fr, Albin Wagener, professeur en analyse de discours et communication (Institut catholique de Lille) démontre que cette politique vise à « interdire de dire pour mieux empêcher de penser ». Attaquer la langue fait « partie de l'arsenal habituel des totalitarismes », affirme le chercheur. C'est le moyen évident de « transmettre par le langage l'idéologie du pouvoir en place. » Mais pas seulement, note le chercheur, en faisant ainsi, on cherche à « utiliser des effets rhétoriques pour détourner l'attention » et « imposer une vision morale par la force ». Contrôler l'usage de certains mots dans la recherche, c'est stopper des travaux en cours et en interdire de futurs. C'est l'antinomie même de la démarche scientifique, de la curiosité, de l'inventivité. La seconde stratégie est plus coercitive : les arrêts de financements et les licenciements. Du jour au lendemain, l'administration Trump a supprimé une partie conséquente des subventions versées par l'État fédéral aux plus grandes agences scientifiques américaines. Elles étaient chargées de sélectionner et financer les projets de milliers de labos de recherches, d'universités. Sans financements, ; ce sont des projets à l'arrêt, voire annulés. La prestigieuse université John Hopkins qui mène beaucoup de recherches sur le VIH s'est vue privée de 800 millions de dollars (735 millions d'euros). Elle a mis fin à de nombreux programmes et licencié 247 chercheurs-ses aux ÉtatsUnis et près de 2000 dans 44 autres pays. Couper dans les crédits et dans les effectifs, c'est la feuille de route qui a été confiée par Trump à Elon Musk, à la tête du Doge (la commission de l'Efficacité gouvernementale). Au cœur de la cible, les instituts nationaux de santé (NIH), la FDA, les CDC qui sont pourtant responsables de la surveillance des maladies infectieuses. Quasiment toutes les grandes agences de santé et de recherche ont été contraintes de licencier près de 10 % de leurs effectifs ; parfois plus. La sinistre « purge » a démarré le 1er avril dernier. Le « plan de restructuration » de l'administration Trump prévoit la suppression de 10 000 postes à l'échelon fédéral. Des témoignages et des photos publiés sur les réseaux sociaux montrent que des employés-es ont appris brutalement leur licenciement tôt le matin par mail ou en arrivant directement sur leur lieu de travail, leur badge d'accès ayant cessé de fonctionner. La brutalité est souvent associée à l'humiliation. Selon des médias américains, plusieurs hauts responsables d'agences de recherche se sont vu proposer, ces dernières semaines, une réaffectation dans des lieux isolés, en plein milieu de l'Alaska ou de l'Oklahoma.

Bien évidemment, la contestation s'est organisée aux États-Unis (voir en page 26) et ailleurs, d'autant que la politique de Donald Trump n'affecte pas uniquement la recherche, dont celle sur les maladies infectieuses. Elle risque de mettre à bas la lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme avec les arrêts « temporaires » de Pepfar (Plan américain d'urgence pour la lutte contre le sida) et de l'aide au développement américaine (Usaid) (voir en pages 50, puis 76 de ce numéro). « Ce qui se passe aux États-Unis est non seulement un signal très fort des menaces que le populisme et les régimes anti-libéraux font peser sur le fonctionnement des démocraties, c'est aussi un coup très violent porté à la liberté d'expression, à la créativité, à la recherche », expliquaient (17 mars 2024, dans Le Monde) Yasmine Belkaid, directrice générale de l'Institut Pasteur, et Bana Jabri, directrice générale de l'Institut Imagine ; toutes deux immunologistes ayant travaillé aux États-Unis. Bien sûr, le milieu de la recherche français affiche sa solidarité et son soutien, mais dans le contexte budgétaire très tendu de ce secteur, on voit mal arriver, ici, les nombreux-ses chercheurs-ses licenciés-es des institutions américaines. Et puis, il y a le contexte général du moment, en France. Une partie de la classe politique est sensible aux thèses trumpiennes (l'anti-wokisme) et à ses méthodes. Certains rêvent d'un Doge à la française. Interviewée le 7 mars par l'AFP, l'épidémiologiste Dominique Costagliola, également administratrice de AIDES, expliquait — que même s'il n'y avait pas « d'attaque délibérée » comparable en France —, « on n'est pas si loin que ça puisse se passer ici aussi », citant la diminution des crédits de recherche, les « attaques contre le “wokisme” dans les universités » ou celles contre l'Office de la biodiversité (OFB) et l'Institut national de recherche agronomique (INRAE). Et de conclure : « La science et la recherche de la vérité sont déterminantes pour notre espèce ». Qui y croit encore ?[-]

Publication historique de la lutte contre le VIH/Sida, le premier numéro du Journal du Sida est paru en décembre 1988. Le magazine n'a pas échappé aux difficultés rencontrées par les titres de presse écrite. En 2013, Le Journal du Sida a cessé de paraître, malgré l'intérêt que lui portent encore les acteurs institutionnels, les partenaires d'Arcat dans le secteur de la lutte contre le VIH, et ses lecteurs. Ses archives témoignent de 30 années de lutte contre le sida qui ont révolutionné les rapports entre médecins et patients, entre chercheurs et malades, et ont fait émerger le concept de démocratie sanitaire. Elles constituent un patrimoine riche qu'Arcat s'attache aujourd'hui à valoriser. Une sélection d'articles (environ un millier, extraits des 227 numéros du Journal du sida) est présentée dans le cadre de dossiers thématiques (Soins et recherche, traitements, Vivre avec le VIH, sexualités, prévention, accès aux droits, histoire de la lutte contre le VIH, témoignages, international). Vous trouverez également sur le site chaque numéro du Journal du sida, du n°0 au n°227 (1988-2013) en format PDF.[-]

Été 1985, un an après la création de la première association de lutte contre le sida fondée par Daniel Defert, le sociologue Michael Pollak engage une enquête sur les homosexuels et le VIH. Avec son équipe, il mène à Paris une série de longs entretiens avec des personnes vivant avec cette maladie ; ils rencontrent aussi des proches des malades. Par des mots simples, avec pudeur et courage, une femme témoigne ici du surgissement de cette épidémie dans sa famille et de l'homophobie qui régnait alors et qui est encore l'un des maux de nos sociétés.[-]

En France, les résultats des essais menés à l'échelle nationale et internationale déterminent l'autorisation de commercialisation, le remboursement et les modalités d'utilisation des produits de santé. Pour que ces produits et leurs usages soient adaptés au plus grand nombre, il importe donc de mener des essais auprès de l'ensemble des populations auxquelles ils s'adressent. On parle alors d'enjeu de représentativité dans les essais. La question du manque de représentativité et de diversité dans les essais cliniques n'est pas nouvelle. Aux Etats-Unis, le manque d'inclusion des femmes, lié en grande partie au scandale sanitaire de la thalidomide[1], est dénoncé dès les années 1980/1990 par les mouvements féministes...[-]

Cette nouvelle formule de Remaides entend mettre en avant et à l'honneur la visibilité des personnes vivant avec, car c'est une des clefs pour lutter contre la sérophobie. Des témoignages, portraits, interviews permettront d'aller à la rencontre de personnes à visage découvert ; qui illustreront la grande diversité des parcours, des expériences et donneront à entendre et à voir une image différente, actuelle de la vie avec. Cette section qui ouvrira chaque numéro sera suivie de six autres qui aborderont tous les aspects de la vie avec le VIH et les hépatites et seront proposées dans le même ordre dans chaque numéro. Y seront traités les enjeux thérapeutiques, les questions des droits et de lutte contre les discriminations, le bien-être, les débats actuels, la culture et la mémoire, etc. L'ambition est que chaque lecteur et lectrice y trouve sa place, ses centres d'intérêt, en découvre d'autres ; qu'à titre individuel et collectif, il-elle ait envie de se mobiliser, de militer, d'agir et de transformer tout ce qui ne va pas… pour elle-lui et tant d'autres[-]

A l'occasion de la journée mondiale de lutte contre le VIH/Sida, l'association Ikambere présente « A l'ombre de la maison reposante », un film de Sébastien Spitz. Inaugurée en mai 2021, la Maison reposante offre des séjours « Santé, bien-être et sororité » aux femmes vivant en situation de précarité et avec le VIH-Sida. Unique en son genre, la Maison favorise la création du lien entre paires et renforce l'accompagnement global proposé dans le centre d'accueil de jour historique d'Ikambere à Saint-Denis.[-]

Au sommaire :
Générations positives : dialogue intergénérationnel autour de la vie avec le VIH.
VIH et IST en 2020 : pertes de chances.
Prep en France lente remontada.
VIH et allaitement lever le tabou.
Gabriel Girard : "la sérophobie continue à faire du VIH une pathologie à part".
"Parlez-moi d'amour... et de sexe !"
Le VIH toujours en manque d'assurances !
Yazdan Yazdanpanah "le VIh est devenu une maladie chronique... il ne doit pas rester un sujet isolé"
Expo sur le VIH/SIDA au Mucem. . [-]

Au sommaire :
CROI 2021 : deux épidémies pour le prix d'une !
Les constats de santé info droits
Un dialogue intergénérationnel autour de la vie avec le VIH.
40 ans d'histoire du VIH.
Dossier : Covid-19 et VIH pas de surrisque.
Démocratie sanitaire : la voix des usagers.ères s'organise.
L'AME toujours en danger.
Guerre aux drogues : en finir !
Un abécédaire de la RDR
Emprunts et VIH des critères assouplis.
Quelle Prep pour demain.
ANRS Prévenir : grande efficacité de la Prep [-]

40 ans après sa découverte, le VIH circule toujours et 36 millions de personnes en sont mortes. Si les traitements antirétroviraux permettent désormais de vivre avec la maladie, on compte toujours un million de décès chaque année dans le monde. Les nouvelles contaminations ne cessent pas et la maladie reste celle des minorités et des sociétés vulnérables. En pleine pandémie de Covid-19, la réalité de l'épidémie du sida est présentée dans une exposition au Mucem, qui retrace son histoire sociale, et dont ce livre, en co-édition avec le Mucem se fait l'écho.
Son apparition et sa propagation dans les sociétés contemporaines ont provoqué des bouleversements intimes et sociaux, révélé des fractures et suscité des luttes historiques. Notre société porte les héritages de ces luttes, mais aussi les persistances des disparités engendrées ou révélées par le VIH/sida. Les luttes se poursuivent, pour briser le silence, éviter les nouvelles contaminations et réduire les inégalités, notamment en termes d'accès aux traitements.
L'exposition s'appuie sur le riche fonds d'objets et d'archives du Mucem, constitué dans les années 2000 par le biais d'une enquête ethnographique menée sur le thème de " l'histoire et des mémoires des luttes contre le sida " qui a permis la collecte de nombreuses traces de ces luttes, en France, en Europe et en Méditerranée. Des banderoles, tracts, affiches, revues associatives, brochures de prévention, vêtements, badges, rubans rouges, boîtes de médicaments, photographies et oeuvres d'art ont été portés à l'inventaire (soit 12 000 pièces).
Le Mucem a conçu cette exposition en étroite collaboration avec des soignants, des personnes vivant avec le VIH, des chercheurs et des militants. Le catalogue de l'exposition est donc nourri du fonds iconographique dense constitué par le musée, autant que des réflexions partagées et du processus collaboratif qui a permis la conception de l'exposition " VIH/sida : l'épidémie n'est pas finie ! ". Le sommaire du catalogue de l'exposition articule une histoire subjective de l'épidémie avec plusieurs récits de la collecte, pour permettre aux lecteurs et lectrices d'entrer dans un dialogue entre le point de vue des acteurs et celui du musée.
Il a l'ambition de dresser un bilan des conséquences sociales de l'épidémie et des luttes qui lui sont opposées, pour inscrire cette histoire dans un cadre patrimonial et questionner la place de son héritage [-]

Au sommaire :
Covid-19 et VIH : premières pistes sur un impact inconnu.
Guyane : entre crise sanitaire et humanitaire !
TRT-5 CHV : « la Covid 19 est aussi une maladie sociale »
Le combat contre la Covid 19, comme le VIH dépend d'une lutte contre les inégalités sociales de santé.
Dialogue intergénérationnel autour des traitements
AIDS 2020 : une conférence virtuelle entre craintes et espoirs.
VIH résistant : une souche à surveiller sans dramatiser.
Vaccination de la grippe, un enjeu important en temps de Covid 19.
Retour au travail des personnes vulnérables : un décret qui passe mal.
Décès de Timothy ray Brown, le « patient de Berlin ». [-]

Ce quide s'adressenaux personnes vivant avec le VIH. L'objectif consiste à décrire l'impact de la campagne I=I et à expliquer ce qu'elle signifie pour la santé sexuelle des personnes vivant avec le VIH. Ce guide décrit également les plaisirs et les pièges que recèlent les nouvelles réalités sexuelles dans le contexte du VIH. Exempt de jugement et rédigé dans un langage clair et simple, il donne des renseignements fiables pour vous aider à maintenir une bonne santé sexuelle à vie. Voici un exemple : il existe maintenant de nombreuses façons d'avoir des relations sexuelles sans avoir à s'inquiéter de transmettre le VIH, par contre les infections transmissibles sexuellement (ITS) se propagent plus facilement lorsqu'on n'utilise pas de condom.[-]

Sous l'effet d'innovations majeures, l'articulation entre dépistage, traitement et prévention du VIH a été reconfigurée au cours des dernières années, impliquant des transformations profondes des stratégies de réponse à l'épidémie. L'amélioration de la politique de dépistage représente plus que jamais une condition de réussite des politiques mises en œuvre pour enrayer l'épidémie. En dépit des efforts engagés, les indicateurs ne montrent pas de réduction de l'épidémie en France d'un niveau aussi important qu'à l'étranger, dans des villes et des pays comparables aux nôtres. Certaines données récentes suggèrent l'amorce d'une inflexion qui reste à confirmer, et dont la portée demeure pour l'instant limitée, aucune évolution favorable n'étant observée dans certains groupes de populations clés comme dans certains territoires prioritaires. En tout état de cause, les objectifs dits « 3 x 95 »[1] que la France s'était fixés d'ici à 2020 ne seront pas atteints[-]

Dr Kpote est issu de la lutte contre le sida, et animateur de prévention en milieu scolaire. Depuis presque 20 ans, il parle de vie affective et de sexualité aux lycéen.nes et apprenti.es d'lle-de-France. Ces chroniques sont autant de tranches de vies (servies saignantes, et parfois même crues !) à travers lesquelles se dessine le portrait dune génération biberonnée au porno, qui grandit et se cherche dans un univers hypersexualisé, où règnent les injonctions et les stéréotypes.
Parler de sexualité, c'est aussi parler de soi, parler de respect, d'égalité, de consentement, de religion, d'éducation... La sexualité, ce n est pas seulement du cul ! [-]