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SIDA : QUAND L'ÉTAT DÉBRANCHE LES ASSOS

Le secteur de la lutte contre le VIH/sida en France tiendrat- il jusqu'en 2030 ? La question pourrait passer pour rhétorique si on en juge par la teneur très alarmiste d'une tribune publiée le 17 septembre, dans les colonnes de L'Humanité. « À l'initiative de Sidaction, 93 structures et 175 personnalités et acteurs/actrices de la lutte contre le VIH et de la solidarité ont signé une tribune rappelant que sans les associations, nous ne mettrons pas fin à l'épidémie de VIH », rappelait fort opportunément Florence Thune, directrice générale de Sidaction, dans un tweet, cet automne. Le constat fait dans la tribune est cinglant : « Les associations, actrices centrales et piliers historiques de la lutte contre le VIH, sont asphyxiées. Les fragiliser davantage, c'est fragiliser toute notre réponse à l'épidémie et voir se dégrader la qualité et condition de vie des usagers-ères. » Nous en sommes là. Rembobinons.

Si depuis près de quarante ans, la France a pu faire face à l'épidémie de VIH, c'est, comme le soulignent les signataires de la tribune, grâce à une « alliance solide entre les pouvoirs publics, les institutions de santé, la recherche et les associations de terrain ». Longtemps, la dynamique à l'œuvre a fonctionné, non sans accrocs, mais elle a fonctionné. Depuis plusieurs années et à la suite d'une série de décisions des pouvoirs publics, cette dynamique est en péril. Différentes mesures budgétaires et réglementaires ont été adoptées, elles ont eu pour conséquence de « fragiliser dangereusement » les associations. Il y a eu les baisses drastiques de contrats aidés et de contrats adultes-relais qui ont joué sur les moyens humains. À cela s'est ajoutée l'extension de la prime Ségur (2024) dans le secteur sanitaire, social et médico-social privé à but non lucratif. La mesure qui était attendue, avait du bon sur le papier, puisque cette revalorisation des salaires visait à en corriger les inégalités en vigueur dans ce secteur et à pallier un déficit d'attractivité. Le problème est que l'État a contraint tout un secteur à s'engager dans des dépenses salariales auxquelles il ne peut faire face. Faute de compensation financière par l'État (qu'elles sonnent creux d'ailleurs les promesses gouvernementales sur le sujet), cette décision met les structures dans une situation financière intenable. La raison est assez simple. Depuis un arrêté d'août 2024, les salariés- es à temps plein de ce secteur bénéficient d'une prime mensuelle de 183 euros nets, ce qui représente un montant de 238 euros bruts par salarié- e pour l'employeur-se, hors charges patronales. On imagine sans peine l'impact sur les ressources financières des structures concernées. De son côté, l'État affirme que « certaines compensations » ont été versées en 2024, d'autres le seraient en 2025. Du moins quand on aura une loi de finances. On sait ce qu'il est advenu en 2025 et ce qui se profile pour 2026…

Depuis plusieurs mois, différentes ONG alertent sur la situation et cela dans différents secteurs dont la santé sexuelle et la lutte contre le sida, l'aide aux victimes, la santé, la solidarité. Les contraintes financières sont telles que cela ne passe plus. À la clef : des plans sociaux, le gel des recrutements, la fermeture à moyen ou long terme de structures, etc. Alors même que les besoins sont de plus en plus forts et les demandes en nette hausse. Et ce n'est pas tout. S'ajoutent des coupes budgétaires (à tous les niveaux), voire un arrêt des financements publics. Mais l'attaque — appelons les choses par leur nom — n'est pas uniquement pécuniaire, elle prend d'autres formes. Dans leur ouvrage, L'État contre les associations ; anatomie d'un tournant autoritaire (Éditions Textuel), Antonio Delfini et Julien Talpin analysent comment l'État s'efforce de « mettre au pas politique » la société civile (tous domaines confondus, la santé comprise), notamment en utilisant le « contrat d'engagement républicain ». Un « contrat » que les associations doivent signer et respecter, au risque de perdre leur agrément et les financements publics. L'ouvrage, aussi édifiant que glaçant, montre à quel point la défiance (la rupture ?) est désormais installée entre le monde associatif et les pouvoirs publics sur la question des libertés associatives et publiques. On ne devrait pas être surpris, tant, depuis 2017, on assiste au plus haut niveau de l'État à une forme de mépris à l'égard des corps intermédiaires (syndicats, associations, principalement). Mais, il y a de quoi être en colère. Après tout, ce qui est à l'oeuvre aujourd'hui en France traduit une forme de « décrochage démocratique », comme le pointe la Fédération internationale des droits humains. Elle déplore « une régression préoccupante des libertés publiques ». Bien sûr, la France reste une démocratie, mais une démocratie dans laquelle on cherche, y compris du fait des pouvoirs publics, à décrédibiliser des associations et les combats qu'elles portent. Ce qui est fait aujourd'hui ne risque-t-il pas d'être amplifié dans les mains d'un pouvoir d'extrême droite illibéral ?

En colère, quand on voit qu'un rapport de l'inspection générale des Finances et de l'Inspection générale de l'Éducation, du Sport et de la Recherche, de juillet 2025 (commandé par l'ancien Premier ministre Michel Barnier) préconisait de rendre moins intéressantes les réductions d'impôts suites à des dons faits à des associations. Différents scénarios étaient envisagés prévoyant de 430 millions à un milliard d'euros d'économies. Le rapport expliquait que le « régime fiscal français [apparaissait] particulièrement avantageux » comparativement à ceux d'autres pays. Quelle bonne idée que d'ajouter à un contexte de disette, une pointe de racket. Évidemment, sans mesurer, ni anticiper l'impact financier sur les structures concernées.

En colère encore quand on voit — pour ne parler que de la lutte contre le sida — que les décisions prises fragilisent un secteur et avec lui la « réponse collective à l'épidémie, à la qualité de vie et aux conditions de vie des personnes usagères de ces associations », comme le souligne Florence Thune. « Nous sommes à l'étape la plus difficile : le dernier kilomètre, expliquent les signataires de la tribune de L'Humanité. Si nous échouons à atteindre les personnes les plus éloignées du système de santé — celles que la précarité, la discrimination, les inégalités ou l'isolement rendent inaccessibles aux dispositifs classiques — c'est l'ensemble de notre politique de santé sexuelle qui échouera. Sans les associations, aucune stratégie de santé sexuelle ne peut prétendre être universelle, équitable ou efficace. » En fait, désormais le risque est grand que « l'ambition de la France de mettre fin à l'épidémie [de sida] d'ici 2030 » ne soit qu'un « slogan vide », un renoncement aux engagements que la France a pris, un échec cinglant. Le secteur de la lutte contre le sida en France tiendra-t-il jusqu'en 2030 ? Nous en sommes là.[-]

Santé publique France produit chaque année, en amont de la « Journée mondiale de lutte contre le sida », des indicateurs actualisés permettant de décrire la situation épidémiologique de l'infection par le VIH et des infections sexuellement transmissibles (IST) bactériennes en France.
Ces indicateurs sont issus de différents systèmes de surveillance auxquels participent biologistes et cliniciens, sur une base obligatoire ou volontaire, ainsi que du système national des données de santé (SNDS) géré par l'assurance maladie. À partir des indicateurs de surveillance, d'autres indicateurs clés pour le suivi de l'épidémie à VIH ont été estimés : l'incidence (nombre de nouvelles contaminations), le nombre de personnes ignorant leur séropositivité, les délais au diagnostic. Une actualisation de la cascade de soins du VIH est également présentée.[-]

Les États généraux des personnes vivant avec le VIH se sont déroulés à Paris du 25 au 27 mai 2024 et constituent une étape dans la construction de nouvelles perspectives pour la lutte contre le VIH/sida en France. Dix associations et deux sociétés savantes ont contribué à réunir des personnes vivant avec le VIH dans toutes leurs diversités, avec la mission de mobiliser les savoirs expérientiels pour répondre aux enjeux actuels et futurs de la vie avec le virus.[-]

« Quand j'entends le mot culture, je sors mon revolver ». La formule, brutale et odieuse, avait la faveur de plusieurs dignitaires nazis lors de la Seconde Guerre mondiale. Donald Trump et son administration semblent, aujourd'hui, remplacer, sans difficulté, le mot « culture » par celui de « science ». Ce parallélisme n'est pas outrancier lorsqu'on voit les décisions prises par la nouvelle équipe dirigeante depuis janvier. Ces décisions sont de deux ordres et visent un objectif unique : faire la guerre au savoir. La première stratégie consiste à créer une « novlangue » — un langage, imaginé par George Orwell dans son roman 1984, dont le but est l'anéantissement de la pensée, l'asservissement du peuple. « Novlangue », dont Le Monde a analysé (2 mars) avec précision les arcanes et ressorts. Cela passe par des changements de noms géographiques (Le golfe du Mexique transformé en golfe d'Amérique), un usage détourné de certains termes (les programmes publics renommés du terme générique : « fraude ») et surtout l'interdiction de l'usage de certains mots dans l'administration et la recherche. Plusieurs dizaines de mots ou expressions sont ainsi proscrites. Cela va de justice sociale à LGBT, de transgenre à inclusion, de sciences sociales à orientation sexuelle, de black à diversité, etc. La liste est interminable. Elle sidère par l'obscurantisme qu'elle véhicule. Désormais, le vocabulaire LGBT+ est interdit sur le site des CDC (Centers of Disease Control, l'agence de santé publique et de contrôle des maladies). Une façon de laisser de côté les populations clefs dans le champ de la santé publique. Est-ce une bonne idée lorsqu'on connaît l'impact du sida (pour ne parler que de celui-ci) dans ces groupes ? L'administration Trump est même allée jusqu'à interdire l'usage de « femme », « personne âgée » ou « handicapé » à l'agence américaine du médicament (FDA, Food and Drug Administration) avant de revenir en arrière. L'absurdité de la censure a sauté au visage de tout le monde, y compris de celui de celles et ceux qui en étaient à l'initiative.



Il faut comprendre cette stratégie pour ce qu'elle est : une révolution conservatrice lexicale qui mue en assaut contre la recherche. Dans un article publié le 14 mars sur le site Slate.fr, Albin Wagener, professeur en analyse de discours et communication (Institut catholique de Lille) démontre que cette politique vise à « interdire de dire pour mieux empêcher de penser ». Attaquer la langue fait « partie de l'arsenal habituel des totalitarismes », affirme le chercheur. C'est le moyen évident de « transmettre par le langage l'idéologie du pouvoir en place. » Mais pas seulement, note le chercheur, en faisant ainsi, on cherche à « utiliser des effets rhétoriques pour détourner l'attention » et « imposer une vision morale par la force ». Contrôler l'usage de certains mots dans la recherche, c'est stopper des travaux en cours et en interdire de futurs. C'est l'antinomie même de la démarche scientifique, de la curiosité, de l'inventivité. La seconde stratégie est plus coercitive : les arrêts de financements et les licenciements. Du jour au lendemain, l'administration Trump a supprimé une partie conséquente des subventions versées par l'État fédéral aux plus grandes agences scientifiques américaines. Elles étaient chargées de sélectionner et financer les projets de milliers de labos de recherches, d'universités. Sans financements, ; ce sont des projets à l'arrêt, voire annulés. La prestigieuse université John Hopkins qui mène beaucoup de recherches sur le VIH s'est vue privée de 800 millions de dollars (735 millions d'euros). Elle a mis fin à de nombreux programmes et licencié 247 chercheurs-ses aux ÉtatsUnis et près de 2000 dans 44 autres pays. Couper dans les crédits et dans les effectifs, c'est la feuille de route qui a été confiée par Trump à Elon Musk, à la tête du Doge (la commission de l'Efficacité gouvernementale). Au cœur de la cible, les instituts nationaux de santé (NIH), la FDA, les CDC qui sont pourtant responsables de la surveillance des maladies infectieuses. Quasiment toutes les grandes agences de santé et de recherche ont été contraintes de licencier près de 10 % de leurs effectifs ; parfois plus. La sinistre « purge » a démarré le 1er avril dernier. Le « plan de restructuration » de l'administration Trump prévoit la suppression de 10 000 postes à l'échelon fédéral. Des témoignages et des photos publiés sur les réseaux sociaux montrent que des employés-es ont appris brutalement leur licenciement tôt le matin par mail ou en arrivant directement sur leur lieu de travail, leur badge d'accès ayant cessé de fonctionner. La brutalité est souvent associée à l'humiliation. Selon des médias américains, plusieurs hauts responsables d'agences de recherche se sont vu proposer, ces dernières semaines, une réaffectation dans des lieux isolés, en plein milieu de l'Alaska ou de l'Oklahoma.

Bien évidemment, la contestation s'est organisée aux États-Unis (voir en page 26) et ailleurs, d'autant que la politique de Donald Trump n'affecte pas uniquement la recherche, dont celle sur les maladies infectieuses. Elle risque de mettre à bas la lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme avec les arrêts « temporaires » de Pepfar (Plan américain d'urgence pour la lutte contre le sida) et de l'aide au développement américaine (Usaid) (voir en pages 50, puis 76 de ce numéro). « Ce qui se passe aux États-Unis est non seulement un signal très fort des menaces que le populisme et les régimes anti-libéraux font peser sur le fonctionnement des démocraties, c'est aussi un coup très violent porté à la liberté d'expression, à la créativité, à la recherche », expliquaient (17 mars 2024, dans Le Monde) Yasmine Belkaid, directrice générale de l'Institut Pasteur, et Bana Jabri, directrice générale de l'Institut Imagine ; toutes deux immunologistes ayant travaillé aux États-Unis. Bien sûr, le milieu de la recherche français affiche sa solidarité et son soutien, mais dans le contexte budgétaire très tendu de ce secteur, on voit mal arriver, ici, les nombreux-ses chercheurs-ses licenciés-es des institutions américaines. Et puis, il y a le contexte général du moment, en France. Une partie de la classe politique est sensible aux thèses trumpiennes (l'anti-wokisme) et à ses méthodes. Certains rêvent d'un Doge à la française. Interviewée le 7 mars par l'AFP, l'épidémiologiste Dominique Costagliola, également administratrice de AIDES, expliquait — que même s'il n'y avait pas « d'attaque délibérée » comparable en France —, « on n'est pas si loin que ça puisse se passer ici aussi », citant la diminution des crédits de recherche, les « attaques contre le “wokisme” dans les universités » ou celles contre l'Office de la biodiversité (OFB) et l'Institut national de recherche agronomique (INRAE). Et de conclure : « La science et la recherche de la vérité sont déterminantes pour notre espèce ». Qui y croit encore ?[-]

« Le Covid-19, qui affecte tous les continents et frappe tous les pays européens, est la plus grave crise sanitaire qu'ait connue la France depuis un siècle. » (Extrait de l'allocution télévisée d'Emmanuel Macron, 12 mars 2020) Ces propos tenus aux premiers temps de l'épidémie de Covid-19 ont surpris nombre d'acteur·rices de la lutte contre le sida tant le souvenir des « années de cendre » reste vif pour qui a vécu cette tragédie. Plus importante association de lutte contre le sida en France et en Europe, AIDES revendique un modèle de mobilisation original, influencé par l'approche anglo-saxonne de la « santé communautaire » qui s'appuie sur la communauté de destin des malades. 40 ans après sa création, alors que la France connaît une normalisation de l'épidémie et que le profil des malades du sida a changé, comment expliquer la pérennité de l'association malgré les crises ? Cette enquête ethnographique menée de 2020 à 2022 repose sur une centaine d'entretiens, d'observations participantes et l'exploration des archives de l'association. Elle s'est déroulée sur quatre sites : à Paris (siège de l'association) et en Île-de-France, à Marseille, Amiens et Lille. Cette étude pose de nombreuses questions. Quels sont les effets de la professionnalisation sur l'action militante ? Comment les militant·es de l'association composent-ils et elles avec les mouvements LGBTQI+, ceux des luttes de soutien aux étranger·es ou encore avec ceux portés par #MeToo ? Quelle est l'actualité du modèle de santé communautaire, notamment dans le contexte de la pandémie de Covid-19 ? Si beaucoup a été dit, écrit et filmé concernant les premières années de l'activisme sida, il existe un relatif silence sur l'apport de l'association AIDES à cette histoire collective qui interroge les notions de « communauté » et « d'identité » à rebours des préjugés actuels. Plus largement, l'ouvrage apporte une contribution majeure à la réflexion sur la santé publique en France.[-]

Publication historique de la lutte contre le VIH/Sida, le premier numéro du Journal du Sida est paru en décembre 1988. Le magazine n'a pas échappé aux difficultés rencontrées par les titres de presse écrite. En 2013, Le Journal du Sida a cessé de paraître, malgré l'intérêt que lui portent encore les acteurs institutionnels, les partenaires d'Arcat dans le secteur de la lutte contre le VIH, et ses lecteurs. Ses archives témoignent de 30 années de lutte contre le sida qui ont révolutionné les rapports entre médecins et patients, entre chercheurs et malades, et ont fait émerger le concept de démocratie sanitaire. Elles constituent un patrimoine riche qu'Arcat s'attache aujourd'hui à valoriser. Une sélection d'articles (environ un millier, extraits des 227 numéros du Journal du sida) est présentée dans le cadre de dossiers thématiques (Soins et recherche, traitements, Vivre avec le VIH, sexualités, prévention, accès aux droits, histoire de la lutte contre le VIH, témoignages, international). Vous trouverez également sur le site chaque numéro du Journal du sida, du n°0 au n°227 (1988-2013) en format PDF.[-]

Été 1985, un an après la création de la première association de lutte contre le sida fondée par Daniel Defert, le sociologue Michael Pollak engage une enquête sur les homosexuels et le VIH. Avec son équipe, il mène à Paris une série de longs entretiens avec des personnes vivant avec cette maladie ; ils rencontrent aussi des proches des malades. Par des mots simples, avec pudeur et courage, une femme témoigne ici du surgissement de cette épidémie dans sa famille et de l'homophobie qui régnait alors et qui est encore l'un des maux de nos sociétés.[-]

En France, les résultats des essais menés à l'échelle nationale et internationale déterminent l'autorisation de commercialisation, le remboursement et les modalités d'utilisation des produits de santé. Pour que ces produits et leurs usages soient adaptés au plus grand nombre, il importe donc de mener des essais auprès de l'ensemble des populations auxquelles ils s'adressent. On parle alors d'enjeu de représentativité dans les essais. La question du manque de représentativité et de diversité dans les essais cliniques n'est pas nouvelle. Aux Etats-Unis, le manque d'inclusion des femmes, lié en grande partie au scandale sanitaire de la thalidomide[1], est dénoncé dès les années 1980/1990 par les mouvements féministes...[-]

Cette nouvelle formule de Remaides entend mettre en avant et à l'honneur la visibilité des personnes vivant avec, car c'est une des clefs pour lutter contre la sérophobie. Des témoignages, portraits, interviews permettront d'aller à la rencontre de personnes à visage découvert ; qui illustreront la grande diversité des parcours, des expériences et donneront à entendre et à voir une image différente, actuelle de la vie avec. Cette section qui ouvrira chaque numéro sera suivie de six autres qui aborderont tous les aspects de la vie avec le VIH et les hépatites et seront proposées dans le même ordre dans chaque numéro. Y seront traités les enjeux thérapeutiques, les questions des droits et de lutte contre les discriminations, le bien-être, les débats actuels, la culture et la mémoire, etc. L'ambition est que chaque lecteur et lectrice y trouve sa place, ses centres d'intérêt, en découvre d'autres ; qu'à titre individuel et collectif, il-elle ait envie de se mobiliser, de militer, d'agir et de transformer tout ce qui ne va pas… pour elle-lui et tant d'autres[-]

A l'occasion de la journée mondiale de lutte contre le VIH/Sida, l'association Ikambere présente « A l'ombre de la maison reposante », un film de Sébastien Spitz. Inaugurée en mai 2021, la Maison reposante offre des séjours « Santé, bien-être et sororité » aux femmes vivant en situation de précarité et avec le VIH-Sida. Unique en son genre, la Maison favorise la création du lien entre paires et renforce l'accompagnement global proposé dans le centre d'accueil de jour historique d'Ikambere à Saint-Denis.[-]

Au sommaire :
Générations positives : dialogue intergénérationnel autour de la vie avec le VIH.
VIH et IST en 2020 : pertes de chances.
Prep en France lente remontada.
VIH et allaitement lever le tabou.
Gabriel Girard : "la sérophobie continue à faire du VIH une pathologie à part".
"Parlez-moi d'amour... et de sexe !"
Le VIH toujours en manque d'assurances !
Yazdan Yazdanpanah "le VIh est devenu une maladie chronique... il ne doit pas rester un sujet isolé"
Expo sur le VIH/SIDA au Mucem. . [-]

Au sommaire :
CROI 2021 : deux épidémies pour le prix d'une !
Les constats de santé info droits
Un dialogue intergénérationnel autour de la vie avec le VIH.
40 ans d'histoire du VIH.
Dossier : Covid-19 et VIH pas de surrisque.
Démocratie sanitaire : la voix des usagers.ères s'organise.
L'AME toujours en danger.
Guerre aux drogues : en finir !
Un abécédaire de la RDR
Emprunts et VIH des critères assouplis.
Quelle Prep pour demain.
ANRS Prévenir : grande efficacité de la Prep [-]

40 ans après sa découverte, le VIH circule toujours et 36 millions de personnes en sont mortes. Si les traitements antirétroviraux permettent désormais de vivre avec la maladie, on compte toujours un million de décès chaque année dans le monde. Les nouvelles contaminations ne cessent pas et la maladie reste celle des minorités et des sociétés vulnérables. En pleine pandémie de Covid-19, la réalité de l'épidémie du sida est présentée dans une exposition au Mucem, qui retrace son histoire sociale, et dont ce livre, en co-édition avec le Mucem se fait l'écho.
Son apparition et sa propagation dans les sociétés contemporaines ont provoqué des bouleversements intimes et sociaux, révélé des fractures et suscité des luttes historiques. Notre société porte les héritages de ces luttes, mais aussi les persistances des disparités engendrées ou révélées par le VIH/sida. Les luttes se poursuivent, pour briser le silence, éviter les nouvelles contaminations et réduire les inégalités, notamment en termes d'accès aux traitements.
L'exposition s'appuie sur le riche fonds d'objets et d'archives du Mucem, constitué dans les années 2000 par le biais d'une enquête ethnographique menée sur le thème de " l'histoire et des mémoires des luttes contre le sida " qui a permis la collecte de nombreuses traces de ces luttes, en France, en Europe et en Méditerranée. Des banderoles, tracts, affiches, revues associatives, brochures de prévention, vêtements, badges, rubans rouges, boîtes de médicaments, photographies et oeuvres d'art ont été portés à l'inventaire (soit 12 000 pièces).
Le Mucem a conçu cette exposition en étroite collaboration avec des soignants, des personnes vivant avec le VIH, des chercheurs et des militants. Le catalogue de l'exposition est donc nourri du fonds iconographique dense constitué par le musée, autant que des réflexions partagées et du processus collaboratif qui a permis la conception de l'exposition " VIH/sida : l'épidémie n'est pas finie ! ". Le sommaire du catalogue de l'exposition articule une histoire subjective de l'épidémie avec plusieurs récits de la collecte, pour permettre aux lecteurs et lectrices d'entrer dans un dialogue entre le point de vue des acteurs et celui du musée.
Il a l'ambition de dresser un bilan des conséquences sociales de l'épidémie et des luttes qui lui sont opposées, pour inscrire cette histoire dans un cadre patrimonial et questionner la place de son héritage [-]

Au sommaire :
Covid-19 et VIH : premières pistes sur un impact inconnu.
Guyane : entre crise sanitaire et humanitaire !
TRT-5 CHV : « la Covid 19 est aussi une maladie sociale »
Le combat contre la Covid 19, comme le VIH dépend d'une lutte contre les inégalités sociales de santé.
Dialogue intergénérationnel autour des traitements
AIDS 2020 : une conférence virtuelle entre craintes et espoirs.
VIH résistant : une souche à surveiller sans dramatiser.
Vaccination de la grippe, un enjeu important en temps de Covid 19.
Retour au travail des personnes vulnérables : un décret qui passe mal.
Décès de Timothy ray Brown, le « patient de Berlin ». [-]